Presentazione di "Una formidabile gara di ballo" un libro sulla sclerosi multipla

2' di lettura 18/01/2019 - Affrontare la malattia in famiglia

L'azienda Roche, vicina alla ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, è alla terza tappa della presentazione del volume "Una formidabile gara di ballo", scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, il libro con cui si può affrontare la verità sulla sclerosi multipla nel rapporto genitori-figli. La psicoterapeuta Annarita Adducci lo legge tutto, dall'inizio alla fine, ad overture della conferenza stampa di presentazione, con il passionale coinvolgimento di una mamma e di una ideatrice. È infatti da una sua idea che nasce questo progetto, poiché Annarita Adducci è una mamma con la sclerosi multipla. "Per il mio lavoro di psicoterapeuta mi sono sempre dedicata ad approfondire il rapporto genitore-figlio nei casi di malattie croniche. Questo tema trova spesso il suo focus nella parola 'verità', visto che è molto difficile parlare apertamente della propria malattia". Spiegando ai due figli il suo stato di salute, Annarita e suo marito hanno inventato una storia, che cresceva insieme all'età dei bambini. La casa editrice Carthusa, che da trent'anni realizza progetti speciali dedicati ai ragazzi aiutandoli ad affrontare le situazioni più difficili, accetta la proposta. Ne fuoriesce un libro commovente, in cui la SM assume le vesti del personaggio Lupo Invisibile e limita la protagonista, una rossa GalliNella, nell'eseguire i movimenti giusti per la gara di ballo di fine estate. Ma così come nella vita reale e come tutte le mamme coraggiose, anche Gallinella riuscirà ad affrontare le difficoltà sotto lo sguardo amorevole del suo gallo e il supporto dei suoi pulcini. La malattia è cambiata molto negli anni, come sostiene il Dr. Rocco Totaro dell'Ospedale San Salvatore de L'Aquila, "tanto che ora, grazie alla ricerca, si può pensare ad avere una vita positiva e attiva". Posizione che trova consensi anche nella Dr.ssa Giovanna De Luca del Policlinco SS. Annunziata di Chieti, che con un team di counseling supporta le pazienti nella scelta di affrontare una gravidanza, e nella Dr.ssa Maura Danni dell'azienda ospedaliera Ospedali Riuniti Ancona, che inserisce lo sport nella serie di attività quotidiane di un malato di sclerosi multipla. "Importante è anche il rapporto medico-paziente, sostiene il Dr. Eugenio Pucci dell'Ospedale Murri di Fermo, basato sul modello delle scelte condivise ai fini di rendere serena la vita del paziente". Vittorio Basile, presidente AISM Marche che da cinquant'anni si occupa di assistenza e ricerca fondi, sottolinea l'importanza dell'informazione: "dire la verità ai propri familiari sulla malattia non è così scontato; trovo in questo libro un valido supporto per la comunicazione genitori-figli". Il libro sarà disponibile in tutti i centri nazionali di sclerosi multipla.