Fabrizio Acanfora: diverso non significa sbagliato

7' di lettura 13/04/2020 - «È solo a partire dalla comprensione profonda della diversità che si può crescere.»

Fabrizio Acanfora. Autistico, musicista, autore di "Eccentrico, autismo e Asperger in un saggio autobiografico", edito da effequ e vincitore del primo premio assoluto al Premio di Divulgazione Scientifica Giancarlo Dosi 2019. Contribuisce alla diffusione della cultura della neurodiversità e si batte per il diritto di autorappresentanza e autodeterminazione delle persone nello spettro autistico anche attraverso il suo blog: www.fabrizioacanfora.eu e la pagina Facebook @eccentricolibro. Insegna disturbi dello spettro autistico al Master in Musicoterapia della Universitat de Barcelona, Spagna, di cui è anche Coordinatore Accademico. È consulente per i disturbi dello spettro autistico all'Istituto Catalano di Musicoterapia.

1) Tre aggettivi con cui ti descriveresti.
Determinato, leale e curioso.

2) Quando hai scoperto di avere la sindrome di Asperger?
Alla definizione di Asperger preferisco quella prevista dalla quinta edizione del DSM (il Manuale Statistico Diagnostico dell’Associazione Psichiatrica Americana) di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Dal 2013 infatti la diagnosi di Sindrome di Asperger è stata inglobata in quella di Disturbo dello Spettro Autistico, divenendo di fatto l’autismo uno spettro, una diagnosi meno categoriale e più dimensionale che si avvicina molto di più alla realtà. Io ho scoperto di essere autistico a 39 anni e ci sono arrivato dopo una vita di difficoltà che non riuscivo a spiegarmi e che, dalla diagnosi in poi, hanno finalmente trovato una spiegazione.

3) Una vita di difficoltà. Ti va di condividerle con noi?
Non è facile rispondere a questa domanda in poche parole. Diciamo che per dare una risposta soddisfacente ci ho scritto un libro intero. Principalmente si tratta di una sensazione di essere costantemente fuori luogo. Fin da bambino ho sperimentato spesso l'incapacità di comprendere il mondo intorno a me, soprattutto nel non capire determinate regole sociali, alcuni comportamenti che mi venivano imposti o richiesti. Questa caratteristica è stata sempre causa di esclusione sociale, di bullismo e incomprensione da parte di chi mi stava intorno. A questo bisogna aggiungere uno degli aspetti secondo me più importanti dell'autismo: una sensorialità estremamente particolare. Nel mio caso una ipersensorialità che mi rende estremamente sensibile ai suoni e ai rumori, alla luce e in determinate situazioni anche agli odori e al contatto fisico. Praticamente è come vivere senza filtri. Si percepisce tutto quello che accade intorno, ogni rumore, ogni suono e ogni parola. Immaginate cosa questo voglia dire per un bambino a scuola ma anche per un adulto sul posto di lavoro, in un ristorante, al centro commerciale o per la strada. Tutto ciò in una persona autistica (per me di sicuro è stato così) può portare a un sovraccarico sensoriale che spesso si risolve con una crisi violenta ed esplosiva. Una crisi dalla quale si esce stremati per giorni. Il problema, nel mio caso, è che i miei si erano accorti che qualcosa non andasse. Quando avevo 15 anni mi portarono da uno psichiatra, il quale mi mandò anche in un centro diagnostico a fare dei test. A quei tempi l'autismo era solo quello classico, quello associato a deficit cognitivi, a problemi motori e del linguaggio. La diagnosi di sindrome di Asperger è entrata anni dopo nei manuali diagnostici. È davvero difficile far comprendere il livello di difficoltà che un autistico può vivere quotidianamente, soprattutto se riesce a mascherarlo abbastanza bene con gli altri.

4) Che cos’è la neurodiversità?
Quando è stata coniata questa definizione da Judy Singer nel 1998, faceva riferimento alla diversa organizzazione cerebrale delle persone con un disturbo del neurosviluppo come l’autismo. Poco a poco si è allargato a condizioni come il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività, la dislessia e la sindrome di Tourette. In uno dei suoi ultimi articoli, risalente a pochi mesi fa, la stessa Singer ha reinterpretato la definizione di neurodiversità come la “variabilità illimitata della cognizione umana e l’unicità di ogni mente umana”, volendo suggerire che ogni cervello è diverso dall’altro e che quindi siamo tutti neurodiversi.

5) Quali sono i tuoi “interessi speciali”?
Musica, neuroscienze e scrittura, da quando ero un bambino.

6) Che ruolo ha la musica nella tua vita?
La musica ha per me un ruolo centrale. Mi ha insegnato tanto dal punto di vista pratico e mi ha dato struttura. Grazie alla musica ho sviluppato la capacità di aspettare e lavorare sodo prima di poter ottenere un risultato. La musica è fatta anche per buona parte di esercizio ripetitivo, cosa particolarmente affine alle caratteristiche di un autistico, che ama la ripetizione anche di gesti, la ritmicità. La musica mi ha permesso di esprimere i sentimenti e le emozioni senza la necessità delle parole. È la mia valvola di sfogo emotiva quando sono sovraccarico, mi tira su quando sono triste.

7) Perché nel 2009 hai scelto di trasferirti a Barcellona?
Nel 2001 cominciai a studiare clavicembalo in Olanda e mi trasferii ad Amsterdam nel 2003. Dopo sei anni pensai che era giunto il momento di tornare al sole, ma avevo bisogno di una città organizzata in cui una persona con le mie caratteristiche potesse muoversi e vivere senza troppo stress, per questo scelsi Barcellona.

8) In cosa consiste la tua collaborazione con l’Istituto Catalano di Musicoterapia?
All’istituto vengono bambini e adolescenti con differenti condizioni e tipologie di disabilità. Ci sono molti autistici, di differente livello (parlo di livelli diagnostici come definiti nel DSM-5), alcuni con disabilità intellettiva. Io mi occupo di dare una mano a identificare gli interventi più adeguati, cerco di entrare in contatto con loro e, se non sono verbali, provo a capire se hanno qualche problema specifico o ipersensibilità verso stimoli particolari. Diciamo che la mia collaborazione con l’istituto è un tentativo di fornire un ambiente adeguato e individuare degli interventi utili e piacevoli per i clienti autistici.

9) Com’è nata l’idea di scrivere un saggio autobiografico?
È nata dal fatto che in giro, almeno nel panorama italiano, l’informazione e la divulgazione sull’autismo è lasciata a chi questa condizione non la vive in prima persona, per quanto da vicino possa viverla. L’idea alla base è stata quella di utilizzare momenti della mia vita per spiegare, in modo semplice ma basato su dati scientifici, le più comuni caratteristiche dell’autismo. Perché, a prescindere dal livello di funzionamento, noi autistici abbiamo tutti una base neurologica comune, altrimenti non si arriverebbe a una diagnosi.

10) Qual è il tuo rapporto con le emozioni?
Cerco di identificarle, spesso è difficile e in certi momenti ci riesco utilizzando la musica, sedendomi al pianoforte e lasciando che le mani scelgano un brano che rispecchia il mio stato d’animo o ascoltando musica corrispondente. Per me è molto più facile così. Altrimenti mi interrogo, cerco di analizzare le reazioni fisiologiche che le emozioni causano dentro di me, provo a monitorare il mio stato d’animo con una certa regolarità. Ma a volte le emozioni mi sfuggono e rischio di trovarmi all’improvviso in balia di un accumulo.

11) Che cosa si intende per cultura dell’inclusione?
Una cultura che non cerchi di cambiare l’altro ma lo accetti per quello che è. Includere vuol dire anche smettere di vedere le differenze come difetti, la diversità come qualcosa da eliminare, da riportare a una presunta normalità che, nella realtà, non è mai esistita.

12) Come stai affrontando questo periodo di isolamento forzato?
Per me è forse più facile che per tanti altri. Io sto bene con una socialità estremamente ridotta. Diciamo che amo stare a casa a dedicarmi ai miei interessi, quindi tutto sommato starei anche bene. Il problema piuttosto è dato sempre dall’interazione col mondo neurotipico, dai vicini che ascoltano musica, urlano e tengono la televisione a volume altissimo a qualsiasi ora, ad esempio. E poi, una cosa che mi manca terribilmente sono le passeggiate. Per me è fondamentale uscire di casa almeno due volte al giorno a camminare per ridurre il sovraccarico sensoriale e cognitivo, ho bisogno di fare attività fisica, di uscire all’aperto, e qui in Spagna fin dall’inizio della quarantena non sono permesse nemmeno brevi passeggiate. Se non fosse per questi dettagli starei benissimo nel mio isolamento produttivo.


di Michele Peretti
redazione@viverefermo.it







Questo è un articolo pubblicato il 13-04-2020 alle 12:38 sul giornale del 13 aprile 2020 - 866 letture

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