Due ali per Greta: la forza di volare in alto

8' di lettura 13/07/2019 - "Penso a tutti quei genitori meno fortunati che per tutelare i loro figli non sanno come muoversi. Nessuno ti dà nulla se non lotti. In Italia sulla disabilità si va al risparmio". Patrizia Lo Monaco

Patrizia Lo Monaco è la mamma di Greta Barbarino, una ragazza sorda dalla nascita, che ora ha quasi 20 anni e si è diplomata al liceo artistico di Imperia con un punteggio di 75/100. Un trionfo per tutta la famiglia, ma soprattutto per Greta, considerato il suo percorso estremamente difficoltoso, pieno di delusioni, frustrazioni e fatica. Greta è una lottatrice e lo ha dimostrato sin dalla nascita. Patrizia è un'insegnante di scuola primaria e questo l’ha aiutata moltissimo per tutte le battaglie che ha dovuto affrontare per sua figlia. Conoscere il mondo della scuola è stato un punto a loro favore. Patrizia ha sempre saputo come muoversi per difendere i diritti di Greta. Eppure nessuno le ha mai regalato niente perché, nonostante la legge 104 tuteli i disabili, gli aiuti li fanno sempre sudare. Le protagoniste di questa storia abitano a Diano Marina, una cittadina in provincia di Imperia dove di sordità si sa davvero poco.

1) Qual è stato il primo pensiero una volta venuta a conoscenza della sordità di Greta?
La sordità di Greta è stata ufficialmente diagnosticata all'età di 3 anni. Greta è nata con una grave sofferenza respiratoria e un problema al cuore. A quei tempi, nel 1999, ai neonati non venivano effettuati gli esami per la sordità che oggi tutti gli ospedali fanno. Nel concentrarsi su tutti i problemi di salute che Greta aveva, nessuno pensò di farle un esame audiometrico. Considerato che era nata in ipossia, sarebbe stato normale pensare a danni al nervo acustico, invece non venne fatto nessun controllo di questo tipo. Addirittura alcuni medici avevano ipotizzato che Greta avesse la sclerosi multipla (ipotesi poi smentita) ma nessuno pensò alla sordità. Il destino così ha voluto. Quello doveva essere il nostro percorso di crescita. La diagnosi ufficiale di sordità profonda arrivò a settembre 2002 dopo aver effettuato i potenziali evocati. Greta avrebbe compiuto 3 anni il 30 settembre. Fino ad allora né la pediatra, né la psicomotricista che seguivano Greta, avevano capito il suo problema. Noi genitori avevamo dubbi che piano piano stavano diventando certezza ma Greta dissimulava bene perché è molto intelligente, sveglia e sopperiva con l'imitazione dei comportamenti degli adulti. Notavamo che non si girava quasi mai quando la chiamavamo, anche se le piaceva la musica e amava ballare (i sordi "sentono" in realtà la musica con il corpo attraverso le vibrazioni). Quel maledetto 10 settembre ricordo l'espressione dell'otorino mentre effettuava i potenziali evocati, scuoteva la testa... il cuore mi stava scoppiando. Sapevo. Sapevo cosa avrebbe detto a noi genitori. Una sentenza crudele che non dimenticherò mai: "Se la bambina è sorda la colpa è solo vostra!!! Scordatevi che questa bambina possa parlare, sarà una ritardata mentale e scordatevi anche l'impianto cocleare perché non avrà mai alcun recupero". Aveva sbagliato tutto. Proprio tutto. Le cose non sono andate così.

2) A chi ti sei rivolta inizialmente per avere maggiori informazioni?
Ricordo il terrore, lo smarrimento, l'angoscia dopo quella sentenza senza speranze. La mia mente navigava in una nebulosa. Le lacrime scendevano copiose. Ma dal giorno dopo sapevo già che non c'era tempo da perdere. Ricordavo un film, visto da ragazza, che avevo amato ed era stato in qualche modo "premonitore": "Figli di un Dio minore". Mi convincevo sempre di più che quella era la strada. Greta aveva già 3 anni e non c'era tempo da perdere. L'oralismo non era possibile perché il ritardo nel linguaggio era enorme. Bisognava dare subito a Greta un modo di comunicare che calmasse le sue frequenti crisi di nervi dovute alla frustrazione del non essere capita. Questo anche per scongiurare il ritardo mentale e cognitivo. Mi rivolsi immediatamente al Centro di Riabilitazione di Imperia, dove c'erano logopedisti che utilizzavano il metodo bimodale: Lingua dei Segni e linguaggio verbale sviluppati parallelamente. Greta naturalmente doveva anche imparare a parlare essendo parte di un mondo prevalentemente composto da udenti. Quella era la strada. Noi genitori decidemmo di frequentare un corso di LIS presso l'ENS di Imperia e la nostra vita iniziò a cambiare in meglio. Ricordo la gioia di Greta quando le raccontavo le favole in Lingua dei Segni o la storia di Babbo Natale. Ho un ricordo bellissimo di quel periodo.

3) Quali sono le difficoltà incontrate negli anni?
Le difficoltà incontrate sono state tantissime. Intanto la Lingua dei Segni non si impara in un attimo e per un bel po' le incomprensioni con Greta erano all'ordine del giorno. Crisi di nervi, rabbia, frustrazione. Ma io ci credevo in quel percorso, vedevo dei piccoli progressi. Inoltre dai nuovi esami di Greta la sua sordità era risultata meno seria. Iniziai una nuova vita, in simbiosi con lei. Ero il suo tramite col mondo. Traducevo tutto in Lingua dei Segni. Il linguaggio verbale invece procedeva molto lentamente. Iniziai le mie lotte contro la burocrazia e l'ignoranza. Assessori, insegnanti contrari alla LIS. Ogni anno scolastico dovevo ricominciare a combattere per garantire a Greta la figura dell'Assistente alla Comunicazione a scuola. Fortunatamente ho anche incontrato angeli custodi che sono stati al mio fianco e abbiamo ottenuto 20 ore settimanali di Assistente alla Comunicazione per tutto il suo percorso scolastico. Inoltre sono stata sostenuta dal Comune di Diano Marina che ha creduto in Greta e ha sempre stanziato i fondi per lei. Successivamente per la scuola superiore ho smosso mari e monti affinché la Provincia, ogni anno, approvasse il progetto e stanziasse i soldi per pagare l'Assistente alla Comunicazione. Il mio pensiero, come già detto, va a quei genitori che non sanno come muoversi per tutelare i diritti dei figli disabili. Nessuno ti dà niente se non fai niente. Questa è la realtà.

4) Da madre di una ragazza sorda, cosa consiglieresti a dei neo genitori di un bimbo sordo?
Consiglierei di non perdere mai le speranze e di non fermarsi mai alla prima diagnosi. Spesso le diagnosi iniziali sono catastrofiche; poi, a mano a mano che il bambino diventa più collaborativo, i risultati cambiano. In genere in meglio. Per quanto riguarda la scelta della rieducazione, credo ci sia piena libertà e dipende comunque dalla gravità del caso. Consiglierei altresì di puntare su protesi acustiche di ottima qualità o sull'impianto cocleare, sempre con il sostegno di centri qualificati. Una cosa molto importante, da non sottovalutare, è che qualsiasi scelta venga fatta per il proprio figlio sordo, i genitori la dovranno portare avanti per molti anni. Quindi non fare mai il passo più lungo della gamba se poi non si hanno le forze fisiche o psicologiche per affrontarlo. Occorre ricordare sempre che ogni bambino ha i propri tempi. Non serve fargli pressioni o ricatti se in alcuni periodi non collabora. Potrebbe arrendersi. E avreste perso la vostra battaglia. Diamo tempo ai nostri figli sordi. Ci faranno sempre delle bellissime sorprese. Greta ora, nonostante il verdetto iniziale, parla eccome! E ha sostenuto il suo esame di maturità tutto in forma orale.

5) Ritieni che la figura dell’Assistente alla Comunicazione sia stata importante per Greta?
Greta, grazie alle mie battaglie, è sempre stata affiancata dall'Assistente alla Comunicazione. È una figura fondamentale nel percorso scolastico perché per quanto l'alunno sordo possa stare seduto in prima fila, non riuscirà mai a seguire il labiale dell'insegnante. Sono pochi i docenti che parlano lentamente e soprattutto i linguaggi specifici delle varie discipline possono essere appresi solo attraverso l'uso della Lingua dei Segni. Greta in questo senso è stata molto fortunata!!

6) Chi è Greta oggi? Quali sono le sue aspirazioni?
Greta oggi è una ragazza sorda appena diplomata al liceo artistico di Imperia. Ha scelto Grafica come indirizzo. Il diploma era il suo, il nostro sogno. Non ci saremmo mai accontentati di un semplice attestato. Mai. Greta è intelligente, non ha ritardi. Parla. Tutte le porte devono essere ancora aperte. Università o lavoro. Ama gli animali. Vorrebbe iscriversi a Biologia marina o a un corso per assistente veterinaria. Anche l’Accademia di Belle Arti non è esclusa. Purtroppo la sua sordità è peggiorata parecchio di recente e stiamo valutando, presso l'ospedale di Circolo di Varese, l'impianto cocleare. Il percorso è ancora lungo ma il nostro motto è: " NON ARRENDERSI MAI! SIAMO GUERRIERE!"


di Michele Peretti
redazione@viverefermo.it







Questo è un articolo pubblicato il 13-07-2019 alle 10:54 sul giornale del 15 luglio 2019 - 4485 letture

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